740 Totaal opgehaald
Mijn doel  € 500
148%  Bereikt
Doneer direct Wil jij direct een donatie doen? Dit kan eenvoudig via iDEAL of Creditcard Doe een donatie
Deze actie is gesloten

Voor lieve Lotte

Thumb 183a9425a251413bfd0fd6788b470a5d68031bd0 Tim Lammers

Lid van team: Voor Lieve Lotte

Ik ben Tim Lammers, 27 jaar, Utrecht. In oktober 2015 ben ik samen met mijn vriendin in Utrecht, Leidsche Rijn komen wonen. Al tijdens de bouw van ons huis voelden wij een klik met onze buren Taco en Suzanne. Onze eerste ontmoeting was per toeval, bij de notaris waar wij die dag de hypotheekakte voor ons nieuwe leven in Utrecht tekenden. Zo ook Taco en Suzanne die op dat moment hoogzwanger waren van hun eerste kindje.

Tijdens het eerste feestje van de bouw van onze huizen waarbij de eerste paal de grond in ging, ontmoette wij Lotte voor het eerst. We kregen een buurmeisje! Een lieve baby die met grote ogen om haar heen keek en alles om haar heen bewonderde. Het was een feestelijke dag.

Weken gingen voorbij terwijl de bouw van onze huizen vorderden. Er was onderling veel contact met de aanstaande bewoners van ons project. Wat ging iedereen doen? Er moesten keukens uitgezocht worden, plannen gemaakt voor de muren en vloeren, inrichting, noem het op. Het viel me op dat Taco en Suzanne steeds minder met hun huis bezig waren. Tot ik op een zeker moment een whatsapp bericht van Taco ontving. Ik zat bij mijn schoonouders in de tuin. Ik was met stomheid geslagen. Onderweg naar ons toenmalige huis in Weesp vertelde ik Peggy wat ik die middag gelezen had. We konden het allebei niet geloven. We waren er kapot van. Lotte leeft niet meer.

Toen Lotte drie maanden oud was werd bij haar de spierziekte SMA 1 geconstateerd. Spinale musculaire atrofie 1 (SMA 1) is een zeer ernstige spierziekte die zich openbaart bij de geboorte of kort daarna. Doordat steeds meer motorische zenuwcellen in het ruggenmerg niet goed functioneren, treedt in toenemende mate spierverlamming op. Baby's met SMA 1 kunnen dikwijls alleen hun handen en voeten bewegen. De achteruitgang is zo snel dat de meeste kinderen vóór het tweede levensjaar overlijden. Behandelingen voor SMA 1 zijn er niet in Nederland. Na veel research komen Taco en Suzanne terecht bij een specialist in Freiburg waar Lotte een experimentele behandeling krijgt. Kort na de behandeling zien ze een kleine verbetering bij Lotte maar helaas ging het daarna hard achteruit. Lotte kreeg voeding via een sonde welke ze steeds slechter kon verdragen. Ze had geen kracht meer om te spugen en slijm op te hoesten. Meerde malen moesten Taco en Suzanne zélf slijm wegzuigen bij Lotte om haarte redden van de dood. Vlak voordat Lotte haar tweede behandeling in Freibrug zou krijgen besluiten Taco en Suzanne terug te keren naar Nederland. Per helikopter werd Lotte naar huis gevlogen. Een aantal dagen na hun aankomst in Nederland, overlijd Lotte rustig in haar slaap. Tussen Taco en Suzanne in. Lotte is slechts zevenenhalve maand oud geworden.

Vlak voor de oplevering van onze nieuwe woning in Leidsche Rijn zien we Taco en Suzanne weer. Duidelijk is dat hun hoofd de afgelopen maanden niet bij hun nieuwe huis is geweest. Het huis waar zij met zijn drieën zouden komen wonen. Ze zijn moe en kapot van de sneltrein waar zij afgelopen maanden in hebben gezeten. Gelukkig krijgen zij veel hulp van familie en vrienden die meeklussen in hun huis waardoor zij na enkele weken klussen hun nieuwe huis kunnen betrekken. Het afgelopen jaar is loodzwaar geweest voor Taco en Suzanne, en dat merken ze overal in. In het werk, sport, maar ook bij dagelijkse dingen is de energie snel op. Desondanks hebben zij een actie opgestart bij Spieren voor spieren; Voor lieve Lotte.

Het doel is om geld in te zamelen zodat er onderzoek gedaan kan worden naar SMA 1 waardoor behandeling in Nederland ook mogelijk wordt. In Amerika en andere delen van Europa gebeurt dat al maar in Nederland helaas nog niet. Voor Lotte is zo'n behandelijk helaas te laat maar voor andere kinderen is er in de toekomst hopelijk een uitkomst. Als we nú niets doen, gebeurd er niets! In december 2015 zijn Peggy en ik voor het eerst ouders geworden. Onze zoon is inmiddels 5 maanden. Toen het bericht over Lotte ons bereikte konden wij ons amper voorstelen hoe verschrikkelijk het wel niet moet zijn om je kind te verliezen. Dat hoort niet. Het is niet eerlijk en ongelofelijk hard. Nu, als ouder, breekt mijn hart terwijl ik dit schrijf voor de zoveelste keer. Ik kan niet omschrijven hoe verschrikkelijk dit moet zijn geweest voor Taco en Suzanne.

Ik steun de strijd die Taco en Suzanne strijden tegen deze spierziekte door mij in te zetten voor spieren voor spieren. In september loop ik daarom de Dam tot Dam loop Voor lieve Lotte. Ik probeer daarbij zoveel mogelijk geld in te zamelen! Help mee deze spierziekte te behandelen! Kom in actie! Nu!  Lees hier het persoonlijke en hartverscheurende verhaal van Taco en Suzanne: https://voor-lieve-lotte.sportenvoorspieren.nl


Deze actie wordt gesteund door:

Marcel

18-09-2016 | 10:58

ik hoop dat er snel dat er een behandelmethode gevonden wordt ! Want dit gun je je ergste vijand NIET!!!

Martijn

17-09-2016 | 07:39

Succes Tim.....

Hans

16-09-2016 | 22:18

Joline

16-09-2016 | 22:06

Elsbeth

16-09-2016 | 22:06