1.044 Totaal opgehaald
Mijn doel  € 1.000
104%  Bereikt
Doneer direct Wil jij direct een donatie doen? Dit kan eenvoudig via iDEAL of Creditcard Doe een donatie
Deze actie is gesloten

Voor mijn lieve nichtje Lotte

Thumb 7ec723bbb45f8fb62159a9c1598cc77306dcf21a Nils Bremer

Lid van team: Voor Lieve Lotte

Mijn naam is Nils Bremer, broer van Suzanne en zwager van Taco. Op 17 november 2014 zijn zij voor het eerst vader en moeder geworden van hun dochter Lotte. Wat een mooi moment was dat en wat een trotse broer was ik. Het was geweldig om mijn zus als moeder door het leven te zien gaan. En wat was Lotte een mooi kindje! De eerste 6 weken groeide ze als elke andere baby, maar al snel werd duidelijk dat Lotte niet zo doorgroeide als eigenlijk zou moeten. Doordat Lotte nog steeds niet haar hoofdje goed kon op tillen constateerde ze bij het consultatiebureau dat er waarschijnlijk iets ergs aan de hand was. Na veel onderzoek werd bij Lotte de zeer ernstige spierziekte SMA type 1 geconstateerd. Bij deze ziekte treedt, in toenemende mate, een spierverlamming op. Dit komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg steeds minder goed functioneren. Zo ook bij mijn lieve nichtje Lotte. Uiteindelijk is zij aan deze verschrikkelijke ziekte op 1 juli 2015 overleden. Voor ons allemaal, maar met name natuurlijk voor Suzanne en Taco is dit een enorm zware periode geweest. En eigenlijk nog steeds. Maar wat me zo enorm trots maakt is dat ze zo ontzettend sterk zijn gebleven. Zo hebben zij, met behulp van heel veel lieve vrienden om hen heen, verschillende mooie acties gestart voor Spieren Voor Spieren. Een organisatie die geld inzamelt om onderzoek te doen naar spierziektes. Alles met het doel om geld in te zamelen om onderzoek te doen naar SMA type 1. Het is namelijk zo dat er naar dit type van SMA nog maar heel weinig onderzoek wordt gedaan. In America en andere delen van Europa wordt er al onderzoek naar gedaan, alleen in Nederland nog niet. Daarom is het doel van alle acties die Suzanne en Taco zijn gestart, om zo veel mogelijk geld in te zamelen zodat er ook zo snel mogelijk in Nederland onderzoek naar dit type SMA kan worden gedaan. Voor lieve Lotte komt dit natuurlijk helaas veel te laat, maar zoals Lotte worden er nog veel meer met deze ziekte geboren. Op 18 september loop ik de Dam tot Dam loop. Ik hoop met deze actie geld in te zamelen voor “Lieve Lotte”. Een actie die dus door deze ontzettend sterke mensen is opgericht om geld in te zamelen om voor stichting Spieren Voor Spieren. Lees meer over hun persoonlijke verhaal door op onderstaande link te klikken. https://voor-lieve-lotte.sportenvoorspieren.nl


Deze actie wordt gesteund door:

Faranaaz

24-09-2016 | 14:44

Caroline

20-09-2016 | 21:52

Anoniem

19-09-2016 | 18:14

Edith

18-09-2016 | 08:59

Succes Nils ! X

Raj

18-09-2016 | 08:51