Alles voor je kind
In juli 2015 verloren Suzanne en Taco na 7,5 maand genieten en strijden hun dochter Lotte aan de spierziekte SMA type 1. “Dat je zo intens van zo’n klein mensje kunt houden.” Een verhaal over strohalmpjes van hoop, een keiharde diagnose en een stralende lach.
In de wolken. Dat waren Suzanne en Taco na de geboorte van hun dochter Lotte. “Het mooiste kind van de wereld”, aldus de trotse moeder. “De eerste zes weken hebben we alleen maar genoten. Lotte deed het prima en alle controles waren goed. Tot het consultatiebureau op een gegeven moment zei: ze tilt haar hoofdje niet op. We moesten daarom thuis oefeningen met Lotte doen. Ze huilde nooit, maar toen wel. Puur uit frustratie omdat ze haar hoofdje niet omhoog kreeg. Dan gaan er wat kleine alarmbelletjes rinkelen.”
“Vooral bij Suzanne, die kinderverpleegkundige is”, vult Taco aan. “Ik dacht: Lotte is een beetje langzaam, het komt wel.”
Die alarmbellen werden steeds luider en via de kinderfysiotherapeut belandde het jonge gezin na drie maanden bij de kinderarts. “Dan heb je de stille hoop dat ze zeggen: joh Suzanne, je bent gewoon een overbezorgde kinderverpleegkundige. Het duurt gewoon wat langer bij Lotte, het komt goed. Maar ook de arts kon onze bezorgdheid niet wegnemen, net als de kinderneuroloog. Die dacht aan een stofwisselingsziekte of een spier- of zenuwcelziekte. Dan ga je kijken: wat voor ziekte zou het kunnen zijn?”
Taco: “En dan kom je al snel uit op SMA.”
Strohalmpjes van hoop
Om de diagnose te kunnen stellen werd het DNA in Lottes bloed geanalyseerd. “Ik weet nog goed dat de eerste naald in Lotte werd gezet om bloed af te nemen. Toen ging ik wel even kapot”, blikt Taco terug. “Vervolgens moesten we elf dagen wachten op de uitslag. Elke dag is er één te veel. Je vreest het ergste, en je hoopt dat het net iets anders is.”
Suzanne knikt. “Je houdt elke keer vast aan strohalmpjes van hoop.”
“Daarbij verschuif je continu je hoop”, vervolgt Taco. “Dan denk je: als het toch SMA is, laat het dan niet type 1 zijn maar type 2 of 3. Als ze maar blijft leven, dan maar in een rolstoel. Dat is een stap die wij heel snel maakten.”
Hadden ze ooit gehoord van de spierziekte SMA? Taco schudt zijn hoofd. “Ik niet.”
Suzanne, als kinderverpleegkundige, uiteraard wel. “Ik heb voor twee kindjes gezorgd met SMA type 1 die zijn overleden. Ik heb het laatste stuk van hun leventjes intensief meegemaakt; ik wist dus wat ons te wachten zou kunnen staan.”
Diagnose SMA
Na ruim een week tussen hoop en vrees kregen Taco en Suzanne het nieuws waar ze voor vreesden: Lotte had SMA type 1. “Toen we de uitslag kregen, stortte onze wereld in”, vertelt Suzanne. “Wij bleken allebei drager te zijn, zonder het te weten”, vult Taco aan. “In dat geval is de kans 25 procent dat je kind de ziekte heeft. We hadden dus ook drie gezonde kinderen kunnen krijgen.”
Na de diagnose was er niet alleen verdriet, maar ook strijdlust. Taco: “Ik ben IT’er en wil weten hoe dingen in elkaar zitten, dus ik ben me gaan vastbijten in de genetica. Hoe zit het bij SMA type 1, wat werkt er niet? En stap twee: wat kunnen we eraan doen? In Nederland is er geen medicijn of therapie voor, maar in het Duitse Freiburg bleek er een experimentele behandeling te zijn. Na lang duwen en trekken werden we toegelaten. Maar als er iets is wat je niet hebt, is het tijd. De levensverwachting bij SMA type 1 is 6 tot 24 maanden. En soms overlijden kindjes zelfs nog eerder.”
Experimentele behandeling
Op 11 juni kreeg Lotte, toen zeven maanden oud, haar eerste behandeling in Freiburg. “Ze zou in een maand tijd drie behandelingen krijgen, als basis. En later in het jaar zouden er nog drie volgen”, aldus Taco. Bij de behandeling kreeg Lotte een injectie in haar ruggenmerg met een medicijn, dat moet zorgen voor de aanmaak van eiwitten. Die eiwitten zijn weer nodig voor de aanmaak van motorneuronen, die onze spieren aansturen.
Taco: “Na de eerste behandeling bewoog Lotte haar knie naar binnen toe; dat had ze nog nooit gedaan. Dat was echt een vreugdemomentje. We hoopten dat het medicijn begon te werken.”
Alles voor je kind
De vreugde was helaas van korte duur. Al snel ging Lotte achteruit. Suzanne: “Ze verdroeg voeding via de sonde steeds minder goed. Het kwam continu omhoog, maar ze had niet de kracht om te spugen. Ook had ze niet de kracht om het slijm op te hoesten, waar ze door een longontsteking veel last van had. Soms moesten we om de vijf minuten voeding dan wel slijm wegzuigen. Het uitzuigapparaat is onze redding geweest.”
“We hebben haar vijf keer voor de dood weg moeten halen. Zelf.” Taco is even stil. “Het is vreselijk als je dat bij je eigen kind moet meemaken. Je bent bezig te overleven met je kind. Je gaat net zolang door tot je zelf omvalt.”
Suzanne knikt. “We zijn tot op ons tandvlees gegaan, en verder. Op de zenuwen. Alles voor je kind.”
Afscheid
Vlak voor Lotte haar tweede behandeling in Duitsland zou krijgen, besloten Suzanne en Taco met hun dochter terug te keren naar Nederland. Taco: “We wisten op dat moment al dat ze binnen korte tijd zou overlijden. Dat wilden we in onze eigen omgeving laten gebeuren.” Lotte werd op een zondag met de helikopter vanuit Freiburg naar het Diakonessenhuis in Utrecht gevlogen, waar ze door de opgelopen longontsteking verder achteruitging.
Suzanne: “Op woensdag kwamen onze ouders, broers en zussen om afscheid van haar te nemen. Lotte was haar vrolijke zelf, voor zover het ging. Ze lag zelfs nog te lachen en te spelen met een heliumballon, haar favoriete spelletje. Na het bezoek was ze echt op. De arts zei: ze is moe van alle indrukken, het gaat vast beter als ze heeft geslapen.”
Taco: “Maar wij hadden allebei het gevoel: gaat ze donderdag nog wel halen?”
Dit ouderinstinct bleek te kloppen. Suzanne: “Later die avond zijn we op bed gaan liggen met Lotte tussen ons in. En toen overleed ze. Het meest vreselijke wat je kan overkomen.”
Taco: “Uiteindelijk is ze rustig ingeslapen, ze hoeft niet meer te vechten. Dat is een kleine troost.”
Lieve Lotte
Lieve Lotte. “Een vrolijk en een tevreden meisje, tot het laatste moment”, zegt Suzanne. “Het was de meest heftige tijd, maar we hebben ook intens genoten met elkaar. Als ze heerlijk tegen ons aanlag, als een warm propje.”
“Of samen door het park lopen als de zon schijnt”, zegt Taco, terwijl hij wijst naar een foto van een lachende Lotte. “Kijk die lach, hoe ze straalde. Dat je zo intens van zo’n klein mensje kan houden.”
Suzanne: “Lotte heeft ons ook laten zien wat een kracht er in ons zit.”
Taco: “Je kunt veel verder gaan dan je zelf denkt. We hebben er alles aan gedaan, maar uiteindelijk hebben we de strijd verloren. We hopen dat niemand dit ooit hoeft mee te maken, dat dit leed andere kinderen en ouders bespaard blijft.”
Benieuwd hoe Taco en Suzanne zich inzetten voor andere kinderen met SMA type 1 en hun ouders? Lees ook het verhaal Voor lieve Lotte
De acties van Taco en Suzanne kunnen op verschillende manieren ondersteund;
1) Door een andere actie via het actieplatform aan te melden
2) Door je in te schrijven voor de Dam tot Damloop en je daarmee aan te sluiten bij het team "voor lieve Lotte"
3) Door het "voor lieve Lotte" evenement in Lichtenvoorde op 09 juli te bezoeken
4) Door jouw betrokkenheid, kennis, kunde, creativiteit of energie aan één van de acties toe te voegen.
